Хоспис — это дом, в котором не больно, не одиноко и не страшно
Отчёт фонда помощи хосписам «Вера»
за 2018 год
Хоспис — это дом, в котором не больно, не одиноко и не страшно
Отчёт фонда помощи хосписам «Вера»
за 2018 год
2018 год: от адресной помощи – к системным изменениям
За годы работы фонд поддержал десятки хосписов во всех регионах, сотни семей с неизлечимо больными детьми и взрослыми, проконсультировал десятки тысяч человек о том, как и где получить помощь хосписа по горячей линии.

В 2018 году фонд «Вера» получил возможность распространить опыт организации паллиативной помощи на уровне не конкретного хосписа или семьи – а целого региона. Результатом активной работы фонда стало новое, комплексное определение паллиативной помощи в законодательстве – теперь оно включает и медицинские, и социальные услуги, гарантирует каждому помощь на дому и обезболивание. Следующий закономерный шаг – информировать родственников и медиков на местах о праве на помощь в конце жизни и содействовать тому, чтобы закрепленные в законе изменения реализовались на практике.

Мы также продолжаем поддерживать отдельные учреждения паллиативной помощи в регионах, чтобы они стали центрами распространения лучших практик и местом для обучения тех, кто только начинает работать в этой сфере. Но для того, чтобы такая помощь стала доступна всем — нужны изменения на уровне системы.
Наша цель – сделать так, чтобы каждый человек в конце жизни мог получить качественную и милосердную помощь.
Помощь хосписам: превращаем хоспис в дом, где не страшно
25 учреждений
под опекой — 11 в Москве и 14 в регионах

600 мероприятий
для пациентов и их родных

16 координаторов
в московских хосписах
Нам важно, чтобы человек мог получить качественную паллиативную помощь в любом уголке России. В этом году мы развивали работу в регионах. Так, например, мы начали помогать Дому милосердия в Ярославской области.

Все началось с звонка в фонд: врачи рассказали, что у них нет возможности обезболить пациента – кузнеца Георгия Лобова. Потом оказалось, что отделение и вовсе могут закрыть, а всех жителей переведут в городскую больницу.

Но нам удалось отстоять Дом милосердия, и люди получили возможность провести последние дни жизни там, где привыкли, рядом с близкими, в том числе Георгий Лобов. Его именем мы назвали Дом милосердия, который теперь работает полностью на благотворительные средства.
Персонал остался прежним, но качество жизни пациентов принципиально изменилось: теперь они принимают родных в любое время суток, гуляют, пекут пироги с яблоками – живут. Всего за несколько месяцев мы обучили персонал видеть в пациентах людей, сделали пространство Дома милосердия открытым и уютным, решили проблему с обезболиванием. В декабре 2018 года в Дом милосердия приехали первый заместитель руководителя Администрации президента Сергей Кириенко и заместитель председателя правительства Российской Федерации Татьяна Голикова. Они увидели, что хосписы в регионах могут стать территорией любви – если отталкиваться от потребностей тяжелобольных людей, если правильно обучить и поддержать сотрудников.
Развитие волонтёрства: наладили регулярную помощь в московских хосписах
  • 2 737 волонтеров числятся в базе фонда
  • 2-15 волонтеров находятся в хосписе ежедневно
  • 999 человек приняли участие в ознакомительных встречах для волонтеров
  • 60 000 часов – примерно столько времени волонтёры проработали в хосписах
    Для них мы провели:
    • 22 встречи с психологом,
    • 8 командообразующих тренингов для волонтерских команд каждого учреждения,
    • 4 тренинга по активному слушанию
    Мы привлекаем и обучаем все больше волонтеров, потому что только они могут создать в хосписе атмосферу дома, успеть налить чашку чаю уставшему родственнику, помочь пациенту выйти на прогулку, прочитать ему любимую книгу или устроить киноклуб в холле.

    Волонтеры приносят в хосписы жизнь и исполняют мечты. Например, могут устроить летний пикник в феврале. 35-летняя Майя рассказала волонтерам, что обещала сыну-школьнику выбраться на пикник – но до лета было далеко, она переживала, что не успеет исполнить задуманное. Волонтёры расстелили в её палате газон, принесли туи в горшках, поставили клетку с амадинами, приготовили шашлык и креветки-гриль, наполнили тарелки клубникой и виноградом. Не забыли про клетчатую скатерть и плетёную корзину — как в кино, а сын Саша вместе с другом и папой соорудили палатку-домик. Майя потом написала у себя в инстаграме: «Даже в самое трудное время вы дарите праздничное настроение, помогая на время забыть о всех бедах. Спасибо».
    Адресная помощь: повышаем качество жизни и качество помощи
    Помощь взрослым:
    Мы направили 149 ходатайств в Департамент здравоохранения Москвы о помещении пациентов в московский хоспис и провели 439 консультаций.

    Помощь детям:
    Всего адресную помощь получили 440 детей и их семей из 66 регионов.
    • 262 ребёнка получали постоянную помощь.
    • 840 разъяснений от юристов для родителей
    • 349 бесед с психологами
    • 417 консультаций по уходу за тяжелобольным ребёнком
    В 2018 году мы помогли сотням неизлечимо больным людям – взрослым и детям. Больше всего сил и времени мы направляем на адресную помощь семьям с неизлечимо больными детьми за пределами Москвы, потому что в стране, увы, до сих пор нет развитой системы детских хосписов и выездных служб.

    Когда мы помогаем одному ребёнку, о фонде и праве на паллиативную помощь узнают и другие семьи из местного сообщества. А потом благодаря поддержке юристов фонда родители добиваются системных изменений на уровне своего региона.

    Так, например, благодаря нашим совместным усилиям в 2018 году:
    • в Тыве, Мордовии, Липецкой и Курской областях появились выездные детские паллиативные службы.
    • в Башкирии семьи с детьми-инвалидами были освобождены от уплаты транспортного налога.
    • После личных обращений родителей к региональным властям некоторые дети получили жизненно необходимую медтехнику.
    • Несколько семей получили квартиры по соцнайму; несколько детей начали дистанционное обучение в школе.
    Все эти локальные изменения очень важны, так как они налаживают процесс получения паллиативной помощи от государства.
      Горячая линия: помогаем решить проблему сегодня и думаем, как предотвратить ее завтра
      Мы предоставили 10 218 консультаций тяжелобольным людям и их родным по Горячей линии. Из них:
      24%
      вопросы про обезболивание
      36%
      как получить помощь
      В 2018 году Горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 84 36 круглосуточно принимала обращения об оформлении в хосписы и обезболивании, жалобы на острую боль и просьбы объяснить поставленный диагноз. Операторы помогали больным в маршрутизации: так, на Горячую Линию обратился 37-летний Павел со спинальной мышечной атрофией, которому другие фонды не могли помочь из-за его возраста. Павлу нужен был откашливатель – и специалисты Горячей линии дали ему координаты Центра паллиативной помощи (ЦПП), объяснили, как правильно оформить обращение и какие документы ему понадобятся. Вскоре доктор из ЦПП привез ему необходимое оборудование. Как сказала мама Павла, «самое сложное — жить в информационном вакууме». Но теперь они знают, куда обратиться за советом.

      Ежемесячно на Горячую линию поступает около 60 звонков от врачей, которые не знают, как обезболить и куда направить человека в тяжелом состоянии, которому лечение уже не поможет. Многие впервые открывают для себя, как много можно сделать для человека в конце жизни: как обеспечить грамотный уход, обустроить пространство, снять боль. И провести сложный, но очень важный честный разговор с самим человеком и с его близкими.
      Портал «Про паллиатив»: создаем «википедию» по паллиативной помощи
      >200
      материалов подготовлено
      105 000
      пользователей на портале
      13 октября в Международный день хосписной и паллиативной помощи (World Hospice and Palliative Care Day) мы перезапустили сайт «Про паллиатив». На нём публикуются как понятные материалы для тяжелобольных людей и их близких, так узкоспециальные статьи, которые пригодятся руководителям хосписов, врачам, медсёстрам и медбратьям, сиделкам. Все материалы проверяются экспертами. Это – первая и пока единственная онлайн-энциклопедия о помощи в конце жизни.
      Информирование и просвещение: спасибо, мне больше не страшно
      • 6 306 публикаций
        охват 734,5 млн человек
      • 700 постеров
        indoor и outdoor (размещены безвозмедно)
      • 3 место
        по частоте упоминаний в СМИ среди благотворительных фондов
      • 277 сообщений о Горячей линии
        охват 240,6 млн человек
      • 97 сообщений о портале «Про паллиатив»
        охват 9,2 млн человек
      В 2018 году по инициативе фонда «Левада-центр» провёл всероссийский опрос, и выяснилось, что даже врачи в большинстве не знают о том, что такое паллиативная помощь. Среди обычных людей 69% ничего не слышали о паллиативной помощи больным. 52% – в случае тяжелой болезни справлялись самостоятельно, только 4% обращались в хосписы.

      Это еще раз подтвердило необходимость как можно больше рассказывать всеми доступными способами о том, что каждый имеет право на помощь в конце жизни. А также о том, что хоспис должен быть домом, где не больно, не стыдно, не одиноко – а значит, не страшно.

      В 2018 году мы максимально полно рассказали о развитии хосписной помощи в России в спецпроекте на РБК.

      Вместе с ТАСС показали, что значит быть волонтером в хосписе и как каждый из нас может поменять качество жизни тяжелобольного человека.

      Татьяна Миткова в «Крутой истории» на НТВ рассказала, как рождался фонд «Вера» и как он работает сейчас.

      Портал «Такие дела» сделал серию публикаций о Горячей линии («Спасительный звонок») и хосписе в Самаре («Скучаю по хоспису», «Сиамские близнецы», «Я буду ждать её звонка»).
      Акция «Дети вместо цветов» —
      повод помочь и поговорить о важном
      • более 53 миллионов рублей
        собрано благодаря акции
      • 1750 школ
        из 409 населенных пунктов участвовали в акции
      • 623 семьи
        с тяжелобольными детьми получили помощь
      • более 250 публикаций
        в различных СМИ
      Еще один повод поговорить о паллиативной помощи – это акция «Дети вместо цветов». Она показывает, что заниматься благотворительностью так же легко, как лепить из пластилина или чистить зубы. В 2018 году она собрала рекордную сумму – 53 млн рублей. А ещё тысячи семей поговорили о том, что ребёнок с неизлечимым диагнозом тоже хочет гулять, учиться и дружить — и сможет, если грамотно организовать помощь.
      Обучение и развитие: увеличиваем число грамотных специалистов и обучаем родственников уходу
      • 11 офлайн-курсов и 14 вебинаров
        от проекта «Мастерская заботы»
      • 22 полезные книги и листовки
        для врачей, тяжелобольных людей и их близких
      • 95 обучающих мероприятий
      • более 2 196 человек
        приняли участие в мероприятиях
      Система паллиативной помощи в нашей стране только строится — сегодня меньше половины людей получают обезболивание и необходимый уход. Не хватает медиков, которые умеют оказывать помощь в конце жизни. Поэтому фонд вкладывает много ресурсов в их обучение.

      В 2018 году на базе хосписов мы провели для медиков 11 пятидневных школ по уходу за неизлечимо больными людьми. Они проходили под руководством главного врача новосибирского Епархиального дома милосердия Ольги Выговской. Уроки состоят из теории и практики: одинаково важно знать, как положить пациента в правильную позу (которая уменьшит боль, убережёт от пролежней и позволит человеку ощущать пространство), и научиться тактичному общению, быть чутким к желаниям и просьбам человека.

      А еще мы выпустили серию из 15 памяток по уходу за тяжелобольным человеком, которые стали очень востребованы среди родственников пациентов в Москве и других городах. Их можно бесплатно скачать по ссылке.
      Взаимодействие с государственными органами: делаем систему человечнее
      Государство выделяет средства на развитие паллиативной помощи, но от этого она не всегда становится доступнее и качественнее. Поэтому нам так важно взаимодействовать с госструктурами, указывать на реальные нужды, содействовать изменению законов в интересах пациентов.

      В 2018 году государство обратило особенное внимание на развитие сферы помощи в конце жизни. Президент Владимир Путин дал поручение регионам написать программы развития паллиативной помощи. А с 2019 года в российском законодательстве изменилось определение паллиативной помощи – теперь оно приближено к мировым стандартам.

      В течение 2018 года фонд взаимодействовал с 50 государственными органами.
      Поддержка партнёрских организаций: помогаем тем, кто помогает
      • 8,2 миллиона рублей
        фонд «Семьи СМА» направил на реализацию своих проектов, из них 5,4 миллионов перевел Фонд «Вера»
      • 682 человека
        состоит в реестре больных СМА, который ведет фонд
      Мы поддерживали фонд «Семьи СМА», который помогает детям со спинальной мышечной атрофией и консультирует их родителей, чтобы уберечь их от ошибок в уходе за тяжелобольным ребенком. А еще «Семьи СМА» предпринимают титанические усилия, чтобы добиться регистрации у нас в стране лекарств, которые улучшают самочувствие детей с таким заболеванием или замедляют развитие болезни.

      В 2018 году в Москве завершилось строительство детского хосписа «Дом с маяком». Этот проект инициировал и поддерживал наш фонд вместе с фондами «Подари жизнь» и «Линия жизни». В 2018 мы вместе со зрителями Первого канала собрали средства для благоустройства стационара – на покупку многофункциональных кроватей, подъемников, мебели, штор и всего, что превращает больничное пространство в уютный дом.
      Поступления и расходы фонда «Вера» в 2018 году
      Помощь фонду* складывается в основном из пожертвований частных лиц (79%) и компаний (7%). Административные расходы в 2018 году составили всего 8,5% (по закону они не должны превышать 20%).
      *округленные цифры. Подробный финансовый отчёт размещён на сайте фонда.
      Нам всё ещё нужна ваша помощь!
      Право на помощь в конце жизни
      работа Горячей линии — 732 000 рублей в месяц

      Жизненно важные знания
      работа портала «Про Паллиатив» — 322 000 рублей в месяц

      Волонтеры в хосписах
      поиск и обучение — 300 000 рублей в месяц

      Качество жизни в хосписах
      работа 16 координаторов — 2 632 000 рублей в месяц
      Свобода дышать
      аппарат ИВЛ для одного ребёнка — 1 000 000 рублей

      Свобода действовать
      специальная детская коляска для одного ребёнка — 350 000 рублей

      Правильное питание
      специальное питание для подопечных детей — 81 000 рублей в день

      Чистый воздух
      расходные медицинские материалы для детей на аппаратах ИВЛ — 1 751 000 в месяц

      Вместе мы можем сделать так, чтобы каждый хоспис стал домом, где не больно, не одиноко, не стыдно, а значит — не страшно
      Другие способы помочь:
      Стать волонтером
      Вы можете стать волонтером как в хосписе, так и в фонде — помогать на мероприятиях, в офисе, в качестве автоволонтера или удаленно. Подробнее читайте здесь.
      Сделать совместный проект вашей компании и фонда «Вера»
      • Акция для компаний «Жизнь на всю оставшуюся жизнь»
      Совместный сбор средств в пользу тяжелобольных людей, оформление место продаж готовой символикой (способы участия — отчисления %, специальные предложения или благотворительные мероприятия).

      • Участие в помощи пациентам хосписов
      В хосписах всегда нужны чай, кофе, сахар, сладкое, влажные салфетки и многое другое. Вы можете поставить в офисе контейнер, куда сотрудники смогут приносить что-то из списка нужного.

      • Корпоративное волонтерство
      Это замечательный способ сплотить коллектив и предложить активным сотрудникам возможность проявить себя. Подробнее читайте здесь.
      Вы также можете подписаться на корпоративную волонтерскую рассылку для компаний, чтобы узнавать важные новости, участвовать в сборах подарков для пациентов, субботниках в хосписах и в других волонтерских мероприятиях.

      • Pro bono
      Сотрудники компании могут помогать фонду, используя свои профессиональные умения.

      • Совместный сбор средств
      Приглашаем компании совместно с фондом организовать сбор средств на конкретный проект, а по завершении сбора, например, удвоить собранную сумму пожертвований.

      • Мероприятие в пользу фонда
      День рождения, свадьба, корпоративная ярмарка, фестиваль, лекция или тренинг, кулинарный поединок или спортивное соревнование — все эти события могут принести много пользы для неизлечимо больных людей.

      • Товары с символикой фонда
      Можно запустить линейку товаров с символикой фонда и производить отчисления от продаж в пользу тяжелобольных детей и взрослых.

      • Информационная поддержка
      Например, баннер фонда на корпоративном сайте или публикация с упоминанием фонда в социальной сети - это шанс для вашей аудитории узнать о добрых делах компании. Вы также можете разместить на сайте виджет Киви, через который ваши клиенты могут делать пожертвование напрямую в фонд. Также нам очень поможет тематическая рассылка о фонде по базе вашей компании.


      Контакт от фонда «Вера»:
      Елизавета Рухадзе
      8 916 632 18 26
      rukhadze@hospicefund.ru
      Поучаствовать в акции «Дети вместо цветов»
      Ежегодная благотворительная акция к 1 сентября для учителей и школьников.
      Спасибо за помощь!
      Благодарим всех, кто оказывал нам финансовую, гуманитарную, информационную и pro bono поддержку в 2018 году. С вами тысячи тяжелобольных людей и их близких смогли получить достойную жизнь на всю оставшуюся жизнь.
      Мы никогда не знаем, когда кому-то рядом с нами понадобится помощь. Сохраните эти контакты:
      Горячая линия фонда «Вера»

      8 800 700 84 36
      круглосуточно, бесплатно
      Просветительский портал
      для родственников и медперсонала
      Подпишитесь на нас в соцсетях
      Made on
      Tilda