Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
Отчет фонда за 2019 год
В 2019 году мы оставались рядом с нашими подопечными.
И благодаря вам им было не больно, не страшно, не одиноко. Спасибо.
*Советуем изучать наш отчёт с компьютера — так будет удобнее читать истории и смотреть фотографии, которые мы собрали для вас.
Кто мы?
Благотворительный фонд «Вера» делает всё, чтобы тяжелобольным детям и взрослым было не больно, не страшно и не одиноко. А их родные и друзья могли жить дальше после утраты, зная – они сделали всё возможное и до конца были рядом, даря любовь и заботу. Чтобы милосердные и опытные специалисты — врачи, медсёстры, сиделки — были во всех уголках России, а не только в крупных городах. А слово «отмучился» навсегда ушло из нашего языка. Мы системно меняем качество медицинской помощи для неизлечимо больных людей. Спасибо, что помогаете нам в этом.
Кому мы помогаем?
Неизлечимо больным взрослым — чтобы каждый день их жизни был именно жизнью.
Детям с тяжёлыми диагнозами — чтобы у них было детство, несмотря на болезнь.
Родным пациентов — чтобы они не оставались с бедой один на один и знали, как помочь близкому человеку.
Медикам и сиделкам — чтобы их профессиональных навыков и сердечной теплоты хватило на всех.
Всем людям — чтобы они знали, что в этой стране уходить из жизни можно с достоинством и без боли.
Сейчас, увы, качественная помощь в конце жизни доступна не всем:
1 300 000
человек нуждались в паллиативной помощи в 2019 году
(расчет фонда по методике Всемирной организации здравоохранения)
737 216
человек получили паллиативную помощь в 2019 году
(по данным Минздрава РФ)

Анна Скоробогатова
Директор Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
Вы часто спрашиваете, зачем помогать хосписам, почему этого не делает государство или почему государство делает недостаточно. Потому что каждый человек — индивидуален, а государство — это система. И эта система может обеспечить зарплату медицинской сестре, назначить обезболивание, закупить медицинское оборудование или лекарства. Но государство — это не про любовь.

А хоспис — это дом, где живёт любовь. Дом, где уютно и хорошо. Где каждый окружён заботой и чувствует себя нужным. Такое возможно только тогда, когда человек помогает человеку. Когда есть волонтёры, когда есть благотворители — каждый из вас. Государство должно гарантировать необходимое, а мы с вами — заботу и любовь. Потому что паллиативная помощь — это не только про таблетки. И c вами мы можем сделать — не больно, не страшно и не одиноко.

Основные итоги 2019 года для нас:
1
Само понятие паллиативной помощи, наконец, стало про человека, а не про медицину — даже в законодательстве. Это значит, что теперь в законе закреплено право каждого из нас не только на обезболивание и медицинскую помощь, но и на социальную и психологическую поддержку в конце жизни. На сайте фонда можно прочитать об этом подробнее.
2
Мы стали помогать новым хосписам. Первый московский детский хоспис (ПМДХ) в Чертанове раньше был совсем «больничным», захламлённым и холодным. У нас получилось сделать его уютным, светлым, не унылым — пусть и не идеальным. Зато сейчас в детском хосписе отмечают дни рождения, проводят мастер-классы по рукоделию для мам. Дети никогда не остаются одни и есть волонтёры, прогулки и вкусное мороженое. Всё это удалось сделать благодаря пожертвованиям доноров.

Мы пришли в хоспис № 4 в Санкт-Петербурге и теперь он открыт для родных 24 часа в сутки каждый день. Сложно поверить, но ещё полтора года назад гостиная хосписа пустовала, пациенты лежали в палатах, как в обычной больнице, с тоской глядя в окна или в потолок. Теперь же закрытая на ключ гостевая кухня — место для душевных посиделок и чаепитий с имбирным печеньем. А тишина на этажах сменилась музыкой, разговорами и привычными звуками простой домашней жизни. Пациенты гуляют каждый день на колясках и даже в кроватях, поют песни Высоцкого под гитару и готовят все вместе оливье 31 декабря.

Мы возродили Дом милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье-Рыбное. Ещё два года назад это было старое отделение сестринского ухода в Ярославской области. Большинство местных жителей не знали об этом месте. А кто знал — обходил этот дом стороной. Но оказалось, что может быть по-другому. Что подопечные могут болеть, но не страдать, быть одинокими — но жить в любви и заботе. Что местные жители могут приходить пить чай с пирожками, пациенты петь под гармошку и есть пломбир в зелёной беседке. Но ничего бы не поменялось, если бы не сотрудники Дома милосердия и те, кто им помогает.
3
Мы остались рядом с человеком. Это возможно, если и в столице, и в селе есть люди, готовые помогать. Для этого работали наши координаторы, волонтёры и каждый из вас. Вместе мы наполняем хосписы жизнью — приносим свежие цветы и мандарины, устраиваем в холле концерты и игры в лото за чашкой чая, даём возможность поговорить о важном и не расставаться до самого конца. В 2019 году мы адресно и регулярно помогали 405 семьям, где тяжело болеют дети. Мы закупали расходные материалы для аппаратов дыхания, специальное питание, медицинское оборудование, средства для ухода — чтобы хоть немного облегчить будни родителей. Чтобы дети — могли гулять на хорошей коляске, увидеть первый снег, смотреть мультики в удобной кровати, жить дома вместе с родными, а не в реанимации. Вместе с вами мы сможем помочь ещё большему числу семей.
4
Дети с эпилепсией начали законно получать незарегистрированные психотропные противосудорожные препараты. Мамы тяжелобольных детей были вынуждены покупать эти лекарства нелегально за границей. После нескольких скандальных задержаний стало очевидно, что проблему нужно решать срочно. Фонды «Вера» и «Дом с маяком» приложили все усилия, чтобы изменить ситуацию. В сентябре 2019 года правительство выделило более 26 млн рублей, чтобы закупить противосудорожные психотропные лекарства, не зарегистрированные в РФ. Уже в октябре дети получили препарат «Урбанил» (аналог «Фризиума»).
Вместе мы делаем всё для того, чтобы люди жили — всю оставшуюся жизнь.

Спасибо, мне больше...
Мы помогаем хосписам
В рамках программы «Помощь учреждениям» реализуются проекты:

• Помощь учреждениям для взрослых в Москве и Московской области
• Помощь учреждениям для детей в Москве и Московской области
• Помощь регионам
• Помощь детскому хоспису «Дом с маяком»
В 2 раза

увеличили поддержку хосписов в регионах
Что это значит?

В 2019 году фонд «Вера» направил в региональные хосписы более 40 миллионов рублей (в 2018 году — около 20 миллионов).

Это значит, что число пациентов, которые смогли получить качественную помощь и уход, увеличилось в два раза.

Врачи смогли приехать на дом к большему числу подопечных — обезболить, перевязать и поддержать психологически. Вдвое больше пациентов получили медицинские кровати, подъёмники, фильтры для аппаратов дыхания, гигиенические средства и лекарства.

Каждый человек имеет право на достойный уход в конце жизни, независимо от того, где он живёт — в большом городе или маленьком посёлке.
Хоспис – это дом, в котором не страшно, не больно, не одиноко
В 2019 году Первому московскому хоспису имени В.В. Миллионщиковой исполнилось 25 лет.
Наш фонд вырос из этого любящего и любимого дома. Мы стремимся к тому, чтобы в каждом российском хосписе было хорошо, как в Первом московском. А для этого нужен не только бережный медицинский уход, но и забота – просто быть рядом, чтобы в нужный момент выслушать или погладить по голове. А сам хоспис начинался как выездная служба в начале 1990-х, когда Вера Миллионщикова приезжала к неизлечимо больным пациентам домой.
В 2019 году фонд превратил хоспис № 4 в Санкт‑Петербурге из больницы — в уютный дом
Пациенты теперь не лежат в палатах круглые сутки. Они могут гулять — в кроватях и на колясках. Оказалось, что если человек не может ходить — это вовсе не причина отказываться от прогулок. Важно, что теперь родственники могут навещать своих близких в любое время — раньше были жёсткие часы посещения, как в больнице. Для пациентов важны чистые полы и постельное бельё, уход и лечение боли. Но полноценная жизнь создаётся из обычных человеческих радостей, таких привычных в нашей жизни мелочей. Болтовня за чаем, книга, распускающиеся розы в саду, ветер — всё это даёт чувствовать себя живым. Именно это ощущение приносят в хоспис волонтёры и благотворители. Вместе с пациентами они устраивают поэтические вечера, готовят окрошку и проводят памятные фотосессии.
Унылый стационар Первого московского детского хосписа (ПМДХ) в Чертанове превратился в дом детства
С приходом в хоспис фонда «Вера» тяжелобольной ребёнок перестал быть пациентом. Он стал тинейджером, желания которого выполнимы. Или школьником, который каждый день узнаёт что-то новое. У детей появилась возможность жить не болезнью, а жизнью. Не в одиночестве — а встречаясь со своми кумирами (так, например, к Кириллу пришёл познакомиться Иван Охлобыстин). В жизни детей появилось много впечатлений и смеха: благодаря животным-терапевтам, визитам клоунов и прогулкам. Теперь родители могут видеть своих детей счастливыми и запомнить их именно такими.
Благодаря фонду «Вера» единственная выездная служба в Тверской области может помочь больным в самой удалённой деревне
В Твери, в городе на 420 тысяч жителей, всего пять паллиативных коек. Но там есть выездная служба Тверского хосписа «Анастасия».

Руководитель хосписа «Анастасия» священник Александр Шабанов:
«Артуру было 78 лет. Видный мужчина, кандидат наук, всю жизнь руководил крупным предприятием. А потом – рак. Он слёг дома, но ухаживать за ним было некому. Наоборот, он сам должен был следить за женой, у которой деменция. Он с трудом передвигался на ходунках, боролся с болью, но готовил еду – и себе, и жене. У него не было сил, но он держался на чувстве долга. К нему стала выезжать бригада Тверского хосписа: привезли правильную кровать с противопролежневым матрасом, прописали антиболевую терапию, дали рекомендации по питанию. Но не это главное. Доктор и медсестра подолгу с ним разговаривали, смеялись, помогали ухаживать за женой. Артур больше не чувствовал себя покинутым. Он благодарил нас именно за то, что были рядом – с ним и его женой».
Теперь стареть и умирать в Ярославской области не страшно
Мы помогаем Дому милосердия кузнеца Лобова уже полтора года. Ещё два года назад это было старое отделение сестринского ухода в конце улицы Кирова. Большинство местных жителей не знали об этом месте. А кто знал — обходил этот дом стороной. Но оказалось, что может быть по-другому. Что подопечные могут болеть, но не страдать, быть одинокими — но жить в любви и заботе. Дом милосердия объединил пореченцев. Теперь местные жители приходит туда пить чай с пирожками, играть в лото и петь песни под гармошку вместе с жители Дома. Все, кто приезжает, убеждаются: «Может быть по-другому». Без боли и одиночества – в любви.
Благодаря вашим пожертвованиям открылся стационар детского хосписа «Дом с маяком»
Этого события мы ждали шесть лет, ведь этот детский хоспис вырос из нашего фонда – чтобы помогать детям в Москве и в Московской области. Теперь вы можете прийти и увидеть, что удалось сделать на ваши пожертвования. Каждый может убедиться в том, что неизлечимо больной ребёнок и его семья могут достойно и с улыбкой пройти тяжёлые испытания. Сейчас детский хоспис — это в первую очередь помощь на дому, ведь ребёнку намного лучше дома с любящей семьёй, чем в больничной палате. Но если нужно оказать помощь в самом хосписе — в стационаре есть 15 палат.
Ингеборга Дапкунайте и еще более 50 известных людей пришли в гости в хосписы в 2019 — чтобы спеть, сыграть, побыть рядом, поговорить, исполнить чью-то заветную мечту.

«Хоспис — это пристанище. Наша цель — сделать его уютным, удобным и, конечно же, добрым. Благодаря людям, которые посвятили этому жизнь — он такой. Друзья, поможем им помогать!» — Ингеборга Дапкунайте.


Left
Right
«В фонд стали всё чаще обращаться люди, которые хотят помочь тяжелобольным людям в своих регионах — создать новые хосписы, поддержать имеющиеся, узнать опыт московских врачей или сотрудников фонда.

Мы не можем просто купить для региональных хосписов удобные кровати и лекарства. Чтобы казённый хоспис стал домом, недостаточно повесить занавески. Нужно обучить сотрудников, нужно бесконечно отвечать на вопросы по телефону, нужно всё время делиться полезными материалами, которые делает наш отдел обучения и развития. Мы отвечаем на каждый запрос, консультируем, приглашаем на стажировки.

Мы обучаем медиков по всей России, чтобы в каждом хосписе пациенты не чувствовали боли, могли гулять и быть с близкими до самого конца».

Ирина Добридень
Программный директор Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
Как помочь хосписам
Передать гуманитарную помощь
Компания «СиЭс Медика», эксклюзивный дистрибьютор японской марки OMRON Healthcare, передала в хосписы медицинское оборудование на сумму 1 300 000 рублей! Это небулайзеры, тонометры, аспираторы, термометры и манжеты.
Перечислить процент от продаж
Топливная компания «ЕКА» уже несколько лет отчисляет в фонд «Вера» 10 рублей от выручки с каждого стакана кофе, купленного на заправках «ЕКА».
Провести событие в пользу фонда «Вера»
Дарья Веледеева, главный редактора Harper's Bazaar Russia, попросила на свой день рождения не дарить подарки, а поддержать подопечных нашего фонда пожертвованиями. Благодаря ним мы смогли помочь трём неизлечимо больным девочкам.
Мы развиваем волонтёрство в хосписах
Программа «Развитие волонтёрства»
Более 100 прогулок

в Первом московском детском хосписе
Что это значит?

Более 100 прогулок с волонтёрами — это счастье детей, которые впервые начали дышать свежим воздухом; увидели лето не из окна палаты, а смогли потрогать листья и цветы, увидеть птицу на ветке и даже промокнуть под дождём.

До прихода волонтёров в хоспис дети проводили всё время в палатах. Их будни были скучны и наполнены только медицинскими процедурами. Вместе с волонтёрами в детский хоспис пришло детство — с воздушными шарами, клоунами и играми.

Более 100 прогулок — это сотни часов радости, во время которых больной ребёнок забывает, что он болен. И в этот момент — он просто ребёнок. Он лопает мыльные пузыри, ест мороженое и в этот конкретный миг он абсолютно счастлив.
«Волонтёры незаметно делают самые заметные вещи»

Ольга Кожурова
Руководитель проекта «Помощь волонтёров»
Жизнь человека, который оказался в хосписе, и его семьи с приходом волонтёра возвращается в привычное «не больничное» русло. Незаметно руками волонтёра появляются на тумбочке жёлтые тюльпаны и любимые георгины. И селедочка – свежая, с чёрным хлебушком. Ароматный, чуть обжигающий чай и душевные разговоры – о молодости, о пушистых любимцах семьи и о жизни. С волонтёром приходит возможность выйти на прогулку и смотреть – в одном направлении, порой совсем без слов, но главное – вместе. Волонтёры делают многое – в том числе и за пределами хосписа. Запечатлевают в фотографиях самые лучшие мгновения, помогают с расшифровками интервью и настройкой рояля, развозят пациентам обеды и встречают в аэропорту лекторов из других городов и стран. Волонтёры незаметно делают самые заметные вещи.
Как можно помогать в качестве волонтёра
Мы помогаем неизлечимо больным людям
В рамках программы «Адресная помощь неизлечимо больным людям» реализуются проекты:

• Помощь детям
• Помощь взрослым
С помощью юристов фонда тяжелобольные дети получили помощь от государства —

на 26,6 млн рублей
Что это значит?

Юристы фонда рассказывают, как получить от государства медицинское оборудование, лекарства (в том числе и незарегистрированные), помогают правильно написать заявление или иск. Если родители готовы не опускать руки, то добиться результата реально. Не всё так безнадёжно, как думают многие.

Только в 2019 году фонду удалось добиться от государства медицинской помощи — на 26,6 млн рублей. Это значит, что тяжелобольные дети могут праздновать дни рождения и праздники, ездить на море и просто жить — без боли и страха. А родителям не приходиться думать каждую минуту — где взять деньги за расходные материалы, специальное питание и медицинское оборудование.
Помогаем детям оставаться детьми
Валере 9 лет – он фанат игры «Соник», в которой синий ёжик бегает по уровням и преодолевает препятствия. Он включает компьютер и представляет, будто это он сам носится как молния и с лёгкостью побеждает любого врага.

За игрой Валера забывает, что не может встать с кровати; что в горле трубка, без которой он не может дышать; что нет сил даже держать джойстик. У него атрофия, из-за которой мышцы слабеют с каждым днем.

Болезнь отняла у Валеры радость движения – но вы собрали деньги на коляску с сенсорным управлением, удобным для слабых пальцев. Теперь Валера сам может добраться до компьютера, чтобы поиграть или позаниматься с учителем. А ещё он гоняет по улицам – совсем как любимый Соник.

Я не знаю, кому мы нужнее — неизлечимо больным детям или их несчастным родителям. А может быть, вообще одиноким и заброшенным братьям и сёстрам больного малыша. Но я знаю, что когда мы приходим в семью, то жизнь семьи меняется. Они больше не брошены, им не так страшно, в их жизнь снова возвращаются дни рождения и семейные праздники.

Нам важно, чтобы несмотря на болезнь дети могли оставаться детьми. Но это возможно, когда ребёнок чувствует себя хорошо, когда ему уютно и не больно. Ваша помощь меняет их жизнь к лучшему. Они могут дышать, гулять, наряжаться, заводить друзей и влюбляться в жизнь.

Команда проекта «Помощь детям» — круглые сутки на связи. Координаторы общаются с семьями, узнают о всех нуждах и организуют поздравления с праздниками. Юрист помогает составлять жалобы и писать письма, чтобы семьи получали хотя бы часть помощи от государства. Закупщик находит всю необходимую технику и отправляет в регионы. Психолог помогает мамам и папам справиться с накопившейся усталостью и болью. Всё это возможно благодаря вашей поддержке. Спасибо, что дарите нашим подопечным детство и жизнь — на всю оставшуюся жизнь.

Ирина Черножукова
Руководитель проекта «Помощь детям»
Как можно помогать неизлечимо больным детям
Наполнить праздник новым смыслом
Сотрудники компании «Биокад» отказались от новогоднего корпоратива и направили свои силы и средства на исполнение 100 заветных мечтаний неизлечимо больных детей вместе с фондом «Вера». Сотрудники вместе с координаторами знакомились с семьями и помогали нам наполнить их жизнь радостными впечатлениями.
Вовлечь клиентов в помощь
К Новому году компания Mastercard запустила благотворительную акцию: просто оплачивая покупки картой Mastercard в декабре, держатели карт помогали детям. Mastercard перевёл средства на развитие 12 фондов. В поддержку акции стартовал ностальгический флешмоб: участники публиковали детскую фотографию и рассказывали, кем хотели стать в детстве, ставя хэштеги — #детскиемечты и #mastercard. К флешмобу присоединились многие известные люди.
Собрать подарки на праздник
435 детей по всей стране сообщили нам о своих новогодних желаниях. Это дети, которые тяжело болеют, а также их братья и сёстры. Интернет-магазин Wildberries вновь выступил партнёром: собрал все подарки на специальной странице и организовал логистику — чтобы подарок оказался в семье вовремя. А все желающие выступили тайными Дедами Морозами.
Придумать совместный спецпроект
Издательство «Азбука-Аттикус» выпустило специальный тираж книги «Оскар и Розовая Дама» Эрика-Эмманюэля Шмитта. Книга стоит 300 рублей, и половину этой суммы издательство перечисляло в фонд для поддержки детей, которые неизлечимо болеют, а также всех «Розовых Дам» фонда «Вера», благодаря которым у таких мальчиков и девочек появляется детство. Весь тираж был распродан за 2,5 месяца.
День памяти
Время для того, чтобы вспоминать и разрешать себе жить
Мы стараемся наполнить жизнью каждый день неизлечимо больного ребёнка — чтобы родители запомнили его счастливым. И остаемся с родителями после утраты.

Когда ребёнок умирает, остаются не только мама и папа, но и братья, сёстры, бабушки и дедушки… В конце сентября мы пригласили их всех на День памяти в подмосковный пансионат. Из разных уголков страны приехали 43 семьи. Они рассказывали о своих мальчиках и девочках, не стеснялись слёз, обнимали друг друга и, главное, разрешали себе снова жить.
Меня на работе спросили: «Зачем ты туда едешь? Зачем снова вспоминать об этом и говорить об этом?». На самом деле, мы только здесь и можем говорить, не бояться своих чувств. Здесь никому не надо объяснять, почему ты плачешь или улыбаешься.
Мама, участвовавшая в Дне памяти
СМИ о «Дне памяти»
Спасибо всем, кто нам помогал в организации
Спасибо нашим главным партнёрам, которые помогли этому дню сбыться: компании «Меха Екатерины», а также топливной компании «ЕКА» и лично её учредителю Екатерине Павловне Бородиной.
Благодарим всех партнёров и друзей, без которых этот день не мог бы случиться
• Транспортную компанию KLavto
• Сервис Яндекс.Такси
• Независимую клоунаду «ДОЖ»
Больничных клоунов
• Бьюти-волонтёров, которые работали в «Салоне красоты» для мам: Лину Мовсесян, Екатерину Колесникова, Ольгу Егорычеву, Инну Филину, Элеонору Ильинскую, Вячеслава Савенкова, Елену Солдатову, Розалию Костюк, Елену Боровец, Александру Шапошникову.
• Ресторан японской кухни «Тануки»
Кулинарную студию Юлии Высоцкой
• Huhtamäki
«Воды Здоровья»
• Цветочный магазин «Цветы и мечты»
• Компанию «МФ Поиск»
Чайхону №1
AZIMUT Hotels
• Гастробар «Jacky Jacky»
• Фейерверки «Феерия.ру»
• Кафе «Московское Небо» и ресторан «Оттепель»
• Паб «Большой Куш»
• Катю Сёмину и Макса Дорбеко — за «Соломинку любви» и вечер караоке
• Анну Иванову, художницу по песку
• Аллу Брусенцову — основателя и руководителя Коллаборации Профессионалов Декора
• Марка Глуховского, Исполнительного директора Российской шахматной федерации
• Илью Городецкого — за то, что выступил судьёй и одновременно комментатором волнительного футбольного матча, а также устроил шахматный турнир
• Александра Сёмина — за ключевую идею «Разрешите себе жить» и режиссуру мероприятия
• Глеба Грицука — за помощь со сценарием, аудитом площадки и техническое сопровождение всего мероприятия
• Ставра Верпинского — за помощь с техникой
• Фотографов Екатерину Муравья и Дарью Глобину — за тепло, грусть и жизнь в фоторепортаже
• Киру Грекову и Дениса Локтева — за видеоролик
• Дмитрия Харатьяна — за музыкальный вечер в шатре
• Татьяну Лазареву — за кулинарный мастер-класс и объятия до позднего вечера
• Нюту Федермессер, всех волонтёров и сотрудников фонда
«Дети вместо цветов» 2019
Ежегодная акция на 1 сентября
738 семей

с неизлечимо больными детьми получили помощь
Что это значит?

Помощь 738 детям в 2019 году — это 738 радостных событий. Это покупка коляски, без которой ребёнок не мог бы учиться. Или вертикализотора, без которого дети со спинальной мышечной атрофией не могли бы правильно держать осанку. Это тысячи расходных материалов, которые помогают детям дышать, есть и жить.

За этой цифрой также стоят тысячи родственников, которые больше не чувствуют себя беспомощными и знают, что помощь придёт. Вы дарите семьям счастливые дни, месяцы и даже годы, когда мама может не прислушиваться каждую секунду к дыханию ребёнка, потому что знает — аппарат дыхания сделает вдох и выдох, потому что в нём новые фильтры, хорошие катетеры и надёжный аккумулятор.

Благодаря вашему участию в акции «Дети вместо цветов» мы каждый год можем помочь всё большему числу семей с тяжелобольными детьми.
Помощь неизлечимо больным детям и повод поговорить со школьниками о важном
Всё больше семей 1 сентября приносят на линейку по одному цветку, а сэкономленные деньги переводят на помощь тяжелобольным детям. Но главное – всё больше семей разговаривают с детьми о том, что все мальчики и девочки имеют право на детство, даже если они не могут самостоятельно ходить, есть или дышать. Они могут быть счастливым, как все дети. А их родители – думать не только о болезни, но и о жизни.
Истории детей, которые получили помощь
Чтобы прочитать историю, нажмите на фотографию.
Медиа и звезды поддерживают акцию «Дети вместо цветов»
Мы обучаем милосердных специалистов для помощи людям в конце жизни
Программа «Обучение и развитие» + АНО ДПО «Мастерская заботы»
1150 специалистов

прошли обучение паллиативной помощи
Что это значит?

1150 обученных специалистов — это десятки тысяч пациентов, которым не больно, не страшно и не одиноко. Врач паллиативной медицины должен уметь многое. Самые разные диагнозы, тяжёлые состояния пациентов, боль — масса деталей, которые нужно учесть. В руках медиков — качество последних дней жизни человека.

Результат наших обучающих курсов – это пациенты, которые живут без боли. Это медики, у которых хватает профессионализма и тепла на всех пациентов. Это родственники, которые знают, как облегчить последние дни близкого человека дома — как ухаживать за пролежнями, вколоть обезболивающее, обработать стому, правильно перевернуть и не навредить.
Мне очень помогает фраза с тренинга: «Они кричат не на тебя, а тебе» – отзывы врачей и медсестер
Распространяем экспертные знания по всей стране
«Врачи – врачам»: уникальный курс по паллиативной помощи

В Центр паллиативной помощи и хосписы приходят новые врачи. Несмотря на медицинский опыт, им очень нужны дополнительные знания и понимание философии паллиативной помощи. А этому лучше всего могут обучить старшие коллеги. Поэтому мы вместе с Учебным центром московского Центра паллиативной помощи разработали курс дополнительного профессионального образования «Врачи — врачам: основы паллиативной помощи» на самые разные темы — от лечения боли до коммуникации. Теперь наш курс уже не ограничивается Москвой. Раз в месяц вместе с Учебным центром ЦПП мы проводим 2-х дневные тематические онлайн-интенсивы, в которых медики со всей России могут поучаствовать бесплатно — из дома или не покидая рабочего места. Основа этого курса была заложена в 2019 году.

Мы проводим обучающие семинары для обмена опытом — который даёт силы. Для того, чтобы принципы и заповеди хосписной помощи становились ежедневной практикой медиков по всей стране. Ведь если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. И делать это можно профессионально.
«Мастерская заботы»

Уход за тяжелобольным человеком – это целый комплекс знаний и навыков, которых очень не хватает и социальным работникам, и персоналу государственных и частных медицинских и социальных учреждений, и работникам других НКО. В 2019 году команда программы «Обучение и развитие» совместно с АНО ДПО «Мастерская заботы» организовала полноценные курсы, школы ухода, тренинги, лекции, вебинары, стажировки для специалистов из Москвы и регионов. Теперь обученные люди могут не только применять новые знания на практике, но и делиться ими с коллегами – чтобы как можно больше пациентов получали качественный и милосердный уход в конце жизни.
Как можно помочь
Мы рассказываем, как ухаживать за тяжелобольным человеком дома — статьи и вебинары доступны каждому
Программа «Содействие развитию паллиативной помощи»: проекты «Информационный интернет-портал», «Горячая линия», «Информирование и просвещение», «Взаимодействие с государственными органами», «Содействие развитию некоммерческих организаций»
В 4 раза

увеличилась аудитория портала «Про паллиатив»
Что это значит?

400 592 уникальных пользователя на портале «Про паллитив» — для нас эта цифра значит очень много (в 2018 году — 100 733). Для нас — это сотни тысяч людей, которые узнали о том, как сделать помощь в конце жизни доступной, качественной и милосердной. Это сотни тысяч больных, которые получили правильный уход, потому что их родные прочитали подготовленные нами статьи, посмотрели ролики, приняли участие в вебинаре. Для нас — это возможность рассказать о паллиативной помощи в самом удалённом уголке страны, где нет ни хосписов, ни обученных специалистов. Это значит, что жизнь тяжелобольных людей в этих городах или посёлках будет без боли и страха.

13967 обращений на Горячую линию — это тысячи решённых вопросов по обезболиванию, госпитализации или психологической помощи. Это тысячи жизней без отчаяния и с пониманием, что ты не один, помощь — рядом.
Рассказываем о праве на помощь в конце жизни
В 2019 году мы во второй раз получили президентский грант на проект «Право на помощь в конце жизни» (а в первый раз – в 2018 году). Благодаря грантам мы смогли организовать работу бесплатной Горячей линии помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 8436. Её операторы круглосуточно отвечают на любые вопросы о помощи в конце жизни – обезболивании, правах пациента, уходе за тяжелобольным близким. Мы рассказывали о ней в Москве, Самаре, Нижнем Новгороде и Екатеринбурге – чтобы врачи и родственники знали, как помочь тому, кого вылечить нельзя. Чтобы они не оставались один на один с болезнью.
Отвечаем и помогаем по Горячей линии помощи неизлечимо больным людям 8-800-700-84-36
Большинство людей звонят с вопросами, что такое паллиативная помощь и как её получить. Мы не только отвечаем на вопросы и консультируем, но и собираем информацию о том, где чаще всего возникают проблемы с обезболивающим или люди сталкиваются с равнодушием врачей. Эти сведения мы передаём «Региону заботы», который уже работает с региональными министерствами здравоохранения и добивается изменений на местах.

Родственники больных остаются с бедой один на один. Они чувствуют себя беспомощными и не знают — как помочь близкому человеку, которого выписали из больницы и не дали никаких указаний. Горячая линия становится той соломинкой, которая помогает людям выйти из депрессии и начать действовать. Мы шаг за шагом направляем человека, подсказываем, даём нужные адреса и телефоны. Как получить рецепт на обезболивающее, как добиться госпитализации, как получить от государства положенную по закону помощь. И конечно, мы психологически поддерживаем родных пациентов. Иногда звонки длятся более получаса — мы стараемся всех выслушать и помочь.

Наталья Зуева
Руководитель проекта Горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 8436
Делимся важной информацией о помощи в конце жизни на портале «Про паллиатив»
Также в проект «Право на помощь в конце жизни» входит работа портала «Про паллиатив» – первой онлайн-энциклопедии о помощи тяжелобольным взрослым и детям. На портале собраны памятки о правах пациентов, материалы о психологической поддержке, узкоспециальные медицинские статьи.

Также в 2019 году на портале вышли несколько статей на острые социальные темы – о паллиативной помощи для самых незащищенных слоев населения:


И ещё один интересный проект:
  • «Анкета-завещание» – Ваши пожелания для близких и медиков на случай тяжёлой болезни и последних дней жизни. Вы можете заполнить анкету онлайн и отправить результат себе на почту. Потом положить в конверт и передать вашим близким или оставить пока в надёжном месте.
Рассказываем людям, что такое жизнь – на всю оставшуюся жизнь
Мы рассказываем, что можно по-другому. Неизлечимо больные дети могут оставаться детьми – гонять по улицам на коляске, учиться, дружить, проживать полноценное детство. А тяжелобольные люди могут проводить последний отрезок жизни без боли и страха – в любви, заботе и уюте.

В 2019 году о паллиативной помощи и работе фонда стали всё больше рассказывать на телевидении, в глянцевых, развлекательных и молодежных СМИ. А значит, всё больше людей теперь знают, как помогать пациентам – и как получить помощь самим, когда это будет необходимо.

11 025 упоминаний фонда в СМИ (чаще всего фонд упоминали информагентства ТАСС, РИА Новости и РБК, портал Kp.ru и радио «Эхо Москвы»)

3 120 сообщений посвящены именно работе фонда.
Ключевые публикации в СМИ:
Добиваемся изменений в законодательстве – чтобы помощь была доступна везде
В 2019 году произошли 2 системных изменения, которых мы долго ждали.

В марте в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» 323-ФЗ были внесены изменения, которые расширили понятие паллиативной помощи – как «комплекс действий, включающий медицинское вмешательство, действия психологического характера и по уходу, направленные на улучшение качества жизни неизлечимо больных людей и на избавление от боли, облегчение других тяжёлых проявлений заболевания и поддержание функций организма».

А в июле был опубликован приказ Минздрава «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи». В нём прописана помощь и взрослым, и детям, а также указаны медицинские показания к оказанию паллиативной помощи. Раньше критерии были общие, и врачи не знали, в каких именно случаях пациенту назначать такой уход.

Всё это сделает помощь доступнее, если буква закона будет превращаться в дела. Мы продолжаем следить за ситуацией, поддерживать пациентов и защищать их право на достойную помощь в конце жизни. Чтобы слово «отмучился» окончательно ушло из нашего обихода.
Как можно помочь в развитии паллиативной помощи
Разместить информацию о Горячей линии и портале «Про паллиатив»
Мы благодарны всем инфопартнёрам, которые поддерживают проект «Право на помощь в конце жизни»: распространяют листовки о Горячей линии и портале в аптеках, больницах, жилых домах и общественном транспорте, а также публикуют статьи, вешают баннеры на сайте и рассказывают о проекте в своих рассылках. Спасибо!

Если вы хотите стать инфопартнёром проекта, напишите, пожалуйста, на почту pr@hospicefund.ru.
Поступления и расходы фонда «Вера» в 2019 году
В диаграмме представлены округлённые цифры. Подробный финансовый отчёт размещён на сайте фонда.
Спасибо, что поддерживаете работу фонда «Вера»
Предположим, в хосписе хороший ремонт, есть медики, лекарства, всё по регламенту. Этого достаточно для хорошего хосписа? Нет. Хороший хоспис – тот, где есть душа, где человек помогает человеку. Такое возможно только когда в паллиативную помощь включены волонтёры и благотворители. Благодаря всем вам хоспис становится территорией любви.

Нюта Федермессер
Учредитель фонда

Нюта Федермессер
Учредитель фонда
Предположим, в хосписе хороший ремонт, есть медики, лекарства, всё по регламенту. Этого достаточно для хорошего хосписа? Нет. Хороший хоспис – тот, где есть душа, где человек помогает человеку. Такое возможно только когда в паллиативную помощь включены волонтёры и благотворители. Благодаря всем вам хоспис становится территорией любви.

Ингеборга Дапкунайте
Сопредседатель Попечительского совета
Точка ухода есть у каждого человека. Как говорил Камю, это вопрос только времени и терпения. Почему последние дни человека должны быть хуже, чем вся его жизнь? Наоборот, это должно быть наполненное время – без боли и страха, в окружении близких. Это бесценное время для родных, чтобы побыть вместе. Но часто родные заняты другими вопросами — как достать обезболивающее и обеспечить уход. Обо всём этом готовы рассказать на Горячей линии помощи неизлечимо больным людям по номеру 8-800-700-84-36. Можно звонить круглосуточно и бесплатно — и чувствовать, что вы не один на один с болезнью. Что мы рядом.
Я считаю, что врач — это лучшая профессия, которую можно получить. Она расширяет горизонты понимания жизни. Особенно ценно, что многие люди становятся медиками не чтобы побеждать болезни – а быть рядом, если даже вылечить не в силах. Ведь у пациентов хосписов та же жизнь, только её меньше, и она не обесценивается, а, наоборот, становится полнее. С каждым днём. Врачи помогают проводить это время без боли – чтобы были силы на жизнь. Ценно, что фонд «Вера» вкладывает так много сил в разработку обучающих программ для врачей, медсестёр хосписов, в просвещение сообщества – без этого никакие изменения невозможны.

Татьяна Друбич
Сопредседатель Попечительского совета

Татьяна Друбич
Сопредседатель Попечительского совета
Я считаю, что врач — это лучшая профессия, которую можно получить. Она расширяет горизонты понимания жизни. Особенно ценно, что многие люди становятся медиками не чтобы побеждать болезни – а быть рядом, если даже вылечить не в силах. Ведь у пациентов хосписов та же жизнь, только её меньше, и она не обесценивается, а, наоборот, становится полнее. С каждым днём. Врачи помогают проводить это время без боли – чтобы были силы на жизнь. Ценно, что фонд «Вера» вкладывает так много сил в разработку обучающих программ для врачей, медсестёр хосписов, в просвещение сообщества – без этого никакие изменения невозможны.

Дмитрий Ямпольский
Председатель Управляющего совета
Когда фонд только создавался, одной из ключевых его целей было создание качественной системы помощи тяжелобольным людям. И сейчас, через 13 лет, мы видим значимые результаты очень непростого пути. Стало намного проще получить обезболивающие; в законе появились слова о том, что паллиативная помощь — это не только медицина, но и социальная поддержка, и помощь волонтеров; развивается паллиативная помощь на дому.

Любой проект фонда сейчас — это сочетание помощи конкретному хоспису или семье и системных изменений. Мы не только покупаем конкретную коляску для тяжелобольного ребёнка — но и настаиваем, чтобы десятки детей получали от государства положенное им оборудование и питание. Добиваемся, чтобы дети не оставались одни в реанимации. Мы меняем систему так, чтобы в фокусе помощи оказался конкретный человек.
Развитие достойной помощи в конце жизни невозможно без каждого из вас
Благодаря всем — людям и компаниям — без боли, страха и одиночества пациенты проживают последние дни своей жизни. Больные и их близкие получают человечную и деликатную поддержку, празднуют важные даты, гуляют летом в красивом саду, наслаждаются сырами и домашней выпечкой, а также не боятся мечтать. Например, Татьяна — пациентка хосписа «Царицыно» (г. Москва) — хотела увидеть город с высоты птичьего полёта. И полёт случился — благодаря холдингу «Вертолёты России».
Спасибо всем компаниям, кто в 2019 году был с нами!
  • Bayer
  • BLANCO
  • Brother
  • Cisco
  • Estée Lauder
  • GS Group
  • H&M
  • Henkel
  • Louis Vuitton
  • LoyaltyPlant
  • Mastercard
  • Nissan (Санкт-Петербург)
  • O+K Research
  • Skyeng
  • Spirax Sarco
  • Toy.ru — Интернет магазин игрушек
  • Аладушкин Групп
  • АО «Эм-Ю-Эф-Джи Банк (Евразия)»
  • Аптечная сеть «Ригла»
  • Аптечная сеть «Планета Здоровья»
  • Банк Авангард
  • Банк ВТБ
  • Бинооптика
  • Биокад
  • Биологический музей им. К.А.Тимирязева
  • Вертолёты России
  • ВКонтакте
  • Газпром трансгаз Москва
  • Государственный Исторический музей
  • Государственный музей архитектуры имени Щусева
  • Группа компаний Brother
  • Дом-музей М.Цветаевой
  • Дом-музей Муравьевых-Апостолов
  • Доставка пиццы «Папа Джонс»
  • Еврейский музей и Центр толерантности
  • Издательская Группа Азбука-Аттикус
  • ИндаСофт
  • Кафе Рубинштейн (Санкт-Петербург)
  • Лаборатория Касперского
  • Лекторий «Level One»
  • Лекторий «Синхронизация»
  • Лидеры России
  • Мобильный художественный театр
  • Московская Биржа
  • Московский концертный зал «Зарядье»
  • Московский музей современного искусства, МОММА
  • Музей А.Зверева
  • Музей Анны Ахматовой в Фонтанном Доме
  • Музей ВДНХ
  • Музей истории ГУЛАГа
  • Музей Космонавтики
  • Музей Моды
  • Музей Москвы
  • Музей современного искусства «Гараж»
  • Музей Тропинина
  • Мультимедиа Арт Музей, Москва.
  • Новая Третьяковка
  • Одноклассники
  • Пансионат «Красная гвоздика»
  • Пироговый дворик (Санкт-Петербург)
  • Радио Арзамас
  • Рестораны «Тануки»
  • Россети Московский регион
  • Российский Еврейский Конгресс
  • РусГидро
  • Русмода
  • Русфинансбанк
  • Сервис по доставке посылок из США и Европы «Бандеролька»
  • Сеть кофеен Кофемания
  • Театральный музей им. Бахрушина
  • Топливная компания ЕКА
  • Федеральная пассажирская компания
  • Фонд «Э.Т.О.»
  • Фонд «Нужна помощь» и портал «Такие дела»
  • Фонд «СУЭК-регионам»
  • Фонд Феникс
  • Фруктовая лавка (Санкт-Петербург)
  • Центр «Космонавтика и Авиация»
  • Центр славянской письменности «Слово»
  • Школа акварели Сергея Андрияки
  • Эльбрус Капитал
  • Фонд «Вера» занял третье место в рейтинге RAEX фандрайзинговых благотворительных НКО по уровню партнёрского потенциала.
  • Учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер вошла в список лидеров социальных изменений (проект «Соцчейн»).
Регулярные пожертвования дают нам уверенность в том, что и завтра, и через год мы сможем помочь тяжелобольным людям.
Мы никогда не знаем, когда кому-то рядом с нами понадобится помощь. Сохраните эти контакты:
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям и их близким
8 800 700 8436
круглосуточно, бесплатно

Просветительский портал
pro-palliativ.ru
для родственников и медперсонала